Pacjenci z nietrzymaniem moczu

Na nietrzymanie moczu cierpi ok. 10% populacji po 30. roku życia. Choroba, zaliczana przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) do podstawowych zagadnień zdrowotnych, stała się ogromnym wyzwaniem dla systemu ochrony zdrowia. W Polsce na nietrzymanie moczu cierpi ponad 4 miliony osób i ich liczba rośnie, ze względu na zmiany demograficzne i cywilizacyjne. W ramach Światowego Tygodnia Kontynencji, obchodzonego w  Polsce już po raz ósmy, Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” w dniu 20 czerwca 2016 r. zorganizowało konferencję, w ramach której lekarze specjaliści, decydenci oraz pacjenci dyskutowali o najważniejszych zagadnieniach związanych z tym trudnym problemem.

Osoby z nietrzymaniem moczu mają poczucie, że są niewidoczne dla systemu. Nie otrzymują wystarczającego wsparcia. Zwracają uwagę na potrzebę kompleksowego podejścia do pacjenta, polegającego na postrzeganiu człowieka, a nie tylko choroby, bo to nie leczenie jest podmiotem a pacjent przedmiotem – tylko odwrotnie.

Pacjenci cierpią - ministerstwo marnuje pieniądze podatników

Od prawie pięciu lat Stowarzyszenie „UroConti” domaga się zniesienia irracjonalnego zapisu warunkującego refundację leków na zespół pęcherza nadreaktywnego (OAB – overactive bladder) od wykonania badania urodynamicznego. Nikt nie wie, kto je wpisał do rozporządzenia i w jaki sposób się tam znalazło, bo nie ma na świecie autorytetu medycznego, który potwierdziłby jego zasadność
w diagnozowaniu OAB. Co więcej, w lutym tego roku Rada Przejrzystości Agencji Ocen Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), potwierdziła, że „badania inwazyjne nie są konieczne do rozpoznania
i rozpoczęcia leczenia (…)”.

„Odnalezione wytyczne kliniczne wskazują, iż podstawą rozpoznania OAB powinny być szczegółowy wywiad medyczny i nieinwazyjne badanie urodynamiczne pod postacią 3-dniowego dzienniczka mikcji (…) – cytuje rekomendacje Rady Przejrzystości prezes Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia „UroConti”. -„Otrzymane opinie ekspertów praktyki klinicznej jednoznacznie wskazują, że uzależnienie refundacji leków antycholinergicznych od potwierdzenia diagnozy OAB za pomocą badania urodynamicznego nie znajduje żadnego uzasadnienia w aktualnej wiedzy medycznej. Żaden ekspert nie wskazał argumentów przeciw finansowaniu wnioskowanej technologii ze środków publicznych.” Żyjemy w jakimś absurdzie – oburza się prezes UroConti - W świetle tego, co napisał AOTMiT, a co my pacjenci wiedzieliśmy już dawno z opinii ekspertów medycznych, zmuszanie nas do wykonywania tego koszmarnego badania jest tak samo uzasadnione, jak potwierdzanie za pomocą USG jamy brzusznej zawału serca!

Torturowanie pacjentów z OAB niepotrzebnym i nieuzasadnionym badaniem urodynamicznym to tylko jedna strona medalu. Jest i druga – ekonomiczna. Wg wyliczeń AOTMiT „przyjęcie nowego scenariusza związanego z objęciem refundacją wnioskowanej technologii wiązać się będzie z oszczędnościami wynoszącymi od 15 do ponad 16 mln zł rocznie”, co oznacza, że każdy miesiąc zwlekania z usunięciem badania jest znaczącym obciążeniem dla skarbu państwa! - Kto w obecnej sytuacji finansowej, kiedy brakuje pieniędzy niemal na wszystko, lekką ręką wydaje niepotrzebnie ponad milion złotych miesięcznie!? – pyta Anna Sarbak.

Neuromodulacja – nie dla kobiet

We wrześniu 2014 r., czyli prawie dwa lata temu, AOTMiT wydała pozytywną rekomendację dotyczącą zakwalifikowania neuromodulacji krzyżowej jako świadczenia gwarantowanego w zakresie leczenia szpitalnego nadreaktywności pęcherza moczowego oraz niedoczynności mięśnia wypieracza. Od tego czasu polskie pacjentki bezskutecznie czekają na decyzję Ministerstwa Zdrowia w tej sprawie. Niestety jedyne, co słyszą, to że „trwają prace analityczne i koncepcyjne w zakresie włączenia neuromodulacji do wykazu świadczeń”.

- Sytuacja jest o tyle dziwna, że mężczyznom z ciężkimi postaciami NTM, dla których porównywalnym zabiegiem jest wszczepienie oraz wymiana hydraulicznego zwieracza cewki moczowej NFZ w całości refunduje leczenie od 10 lat – mówi Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti. - Czyżby kobiety były w tym kraju gorsze?

Poczucie higieny – w dziennym limicie

Refundację środków absorpcyjnych reguluje rozporządzenie Ministra Zdrowia z  grudnia 2013 roku
w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Warunki uprawniające do nabycia refundowanych środków absorpcyjnych wykluczają wiele pacjentek, na przykład posiadających wysiłkowe nietrzymanie moczu. W Polsce nie wystarcza ono do otrzymania refundacji, choć jest to możliwe we wszystkich innych krajach Unii Europejskiej.

- Limity cenowe i ilościowe dotyczące środków absorpcyjnych nie zmieniły się od 1999 roku – mówi Anna Sarbak. – Polskim pacjentkom przysługuje 60 pieluchomajtek w miesiącu, czyli dwie dziennie! Przecież to nieludzkie. Niepokój pacjentów budzą wypowiedzi ministra Krzysztofa Łandy, w których zapowiada zmiany dotyczące zasad zakupów wyrobów medycznych ze środków publicznych.

- Wprowadzenie zamkniętego systemu refundacji, opartego na tym, że o wyborze produktu decyduje urzędnik, a nie pacjent, może spowodować więcej złego niż dobrego – przewiduje Anna Sarbak. - Produkty w systemie zamkniętym mają zazwyczaj bardzo niską jakość. A niższa jakość to z kolei większe ryzyko powikłań związanych z otarciami, uczuleniami czy infekcjami. Może się zatem stać tak, że obniżymy koszty refundacji pieluchomajtek a dwa razy tyle wydamy na leczenie powikłań.

W ramach innej wypowiedzi ministra Łandy, pojawiła się jednak deklaracja dobrej zmiany dla pacjentów korzystających ze środków absorpcyjnych, dotycząca zwiększenia limitu z 2 do 4 sztuk na dzień. Jak komentuje prezes Sarbak, pacjenci cieszą się z zapowiedzi ministra. Mają jednak nadzieję, że bardzo pożądane zwiększenie limitów ilościowych nie spowoduje obniżenia jakości ani dostępności środków higienicznych dla pacjentów.

Ćwiczenia i profilaktyka – z własnej kieszeni

Dużą rolę w leczeniu schorzeń związanych z nietrzymaniem moczu odgrywa fizjoterapia. Postępowanie terapeutyczne łączące gimnastykę rehabilitacyjną z inną formą terapii przynosi pozytywne rezultaty i jest ważnym elementem wspomagającym leczenie. Niestety obecnie w Polsce żadna forma leczenia wchodząca w zakres fizykoterapii pęcherza nadreaktywnego nie jest refundowana z budżetu państwa.

- Polskie pacjentki chcąc skorzystać z treningu mięśni dna miednicy, metody biofeedback czy elektrycznej stymulacji mięśni muszą pokryć koszt ćwiczeń z własnej kieszeni – mówi Anna Sarbak. - Tymczasem tuż za naszą południową granicą, na Słowacji, fizjoterapia w leczeniu chorób pęcherza jest świadczeniem refundowanym.

Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2016

Stowarzyszenie „UroConti” przygotowało aktualizację wydawanego od kilku lat raportu pt. „Pacjent
z NTM w systemie opieki zdrowotnej”. Zostały w nim poruszone kwestie wpływu obecnej polityki refundacyjnej państwa na sytuację osób cierpiących na NTM, najnowszych statystyk dotyczących kosztów związanych z nietrzymaniem moczu ponoszonych przez narodowego płatnika, samych chorych, a także całe społeczeństwo.

Raport odpowiada na pytanie, czy polscy pacjenci mają dostęp do optymalnych terapii, zgodnych
z najnowszą wiedzą medyczną oraz standardami europejskimi. Zwraca też uwagę na 30-procentowy wzrost kosztów refundacji badania urodynamicznego z 10 do 13 milionów złotych oraz koszty refundacji zabiegów operacyjnych (operacje z użyciem taśm, wszczepienia zwieraczy hydraulicznych), które zwiększyły się z 32 milionów w roku 2014 do 62 mln w roku ubiegłym, co stanowi wzrost
o 48,3%.

Poradnik dla pacjenta z OAB

W ramach tegorocznych obchodów Światowego Tygodnia Kontynencji, opublikowany został także Poradnik dla pacjenta z zespołem pęcherza nadreaktywnego, w którym przedstawione zostały metody terapeutyczne stosowane w tym schorzeniu oraz inne praktyczne informacje  dla pacjentów borykających się z tym schorzeniem.