Wróć 
Między pracą a chorobą, jak zorganizować nową codzienność? Między pracą a chorobą, jak zorganizować nową codzienność?
Agnieszka Kramza: Jest pan przykładem osoby, dla której historia rodzinna stała się punktem zwrotnym i powodem wejścia na nową drogę rozwoju zawodowego.
Marcel Andino Velez: Jestem też najlepszym przykładem, że dorośli ludzie są kompletnie nieprzygotowani na to, co ich z dużym prawdopodobieństwem w życiu spotka. Mam na myśli opiekę nad swoimi starszymi, schorowanymi bliskimi. Moja historia zaczęła się, gdy tata zaczął zdradzać objawy demencji. To rodziło w domu rodziców coraz większe problemy, związane nie tylko z demencją jako taką, ale również z tym, że moja chorująca na chorobę dwubiegunową mama kompletnie nie umiała się w tej sytuacji odnaleźć. Wcześniej przez długie lata była w całkiem dobrej formie, również dzięki opiece taty, ale ta nowa sytuacja zdecydowanie ją przerosła, a jej stan psychiczny był coraz mniej stabilny. To stworzyło w ich domu wielką wybuchową mieszankę, którą śmiało mogę określić piekłem. Rodzice całe życie byli kochającym się małżeństwem, z problemami, jak w każdym związku, ale żyli w harmonii. Wszystko się zmieniło, gdy tata zaczął być coraz bardziej uparty i niesterowalny przez mamę. Życie z nim stawało się coraz trudniejsze, nie tylko dla mamy, która chciała ciągle tatę poprawiać i udowadniać mu, że to ona ma rację, co na osoby z demencją bardzo źle działa i nie można tego robić. Ale ja wtedy tego wszystkiego nie widziałem, bo nigdy wcześniej nie musiałem się tymi sprawami interesować.
Był pan w tym czasie wicedyrektorem Muzeum Sztuki Nowoczesnej i zajmował się pan projektem nowego gmachu?
Tak, pracowałem wtedy przy projekcie stworzenia nowej siedziby Muzeum i była to naprawdę wymagająca i stresująca praca. Właściwie całe moje życie było tej sprawie podporządkowane. I właśnie wtedy, równolegle z tak intensywnym życiem zawodowym w domu rodziców zaczęły wybuchać kryzysy, w których coraz częściej byłem potrzebny. Tym bardziej, że tata cierpiał na klasyczną wielochorobowość starczą: miał nie tylko demencję, ale również - między innymi - cukrzycę i chorobę wieńcową. Wszystkie te problemy wymagały coraz większego zaangażowania i coraz bardziej obciążały mnie czasowo. W pewnym momencie codziennie, przed albo po pracy, jeździłem do rodziców, do tego normalnie pracowałem, często również wieczorami albo w weekendy. Pamiętajmy oczywiście, że taka sytuacja jest udziałem setek tysięcy, jeśli nie milionów ludzi. Tylko że najczęściej człowiek jest z tym problemem kompletnie sam, ewentualnie ze swoimi najbliższymi. Nasza rodzinna sytuacja była o tyle złożona, że moi rodzice cierpieli z powodu problemów psychicznych, ale ciągle byli sprawni fizycznie. Zatem nie było potrzeby wprowadzania opiekuna do prac pielęgnacyjnych, nawet do sprzątania czy zakupów, bo długo sami to sobie organizowali lub korzystali ze wsparcia, które mieli już wcześniej.
Zdobywanie wiedzy i otwartość na różne rozwiązania
Czyli problem był ze sprawami, które trudno było tak po prostu komuś zlecić?
Tak, problemy narastały, moi znajomi, gdy tak kursowałem między swoim domem a rodzicami, mówili mi: musisz kogoś zatrudnić. Ale tak naprawdę ja po prostu nie wiedziałem kogo mam zatrudnić. Jeszcze jedną osobę z zewnątrz wprowadzać do tego rodzinnego kotła?
Bardzo mi wtedy pomogła rozmowa z panem Piotrem Wnukiem z Centrum Alzheimera w Warszawie, który jest konsultantem do spraw demencji, opiekunem i organizatorem grupy wsparcia. Ta godzinna rozmowa zrewolucjonizowała moje życie. Dostałem dużo informacji, których wcześniej nie miałem. Jestem niby wykształconym, aktywnym zawodowo człowiekiem, ale brakowało mi po prostu podstawowej wiedzy w tej dziedzinie. Ta rozmowa dała mi impuls, żeby się tego wszystkiego w końcu nauczyć, przeczytać książki poświęcone tej dziedzinie, poszukać w usystematyzowany sposób informacji w Internecie. Wielkim wsparciem ze strony pana Wnuka było uświadomienie mi, że mam prawo popełniać błędy, czuć się bezsilny, prosić o wsparcie i zastanawiać się nad umieszczeniem ojca w placówce. To wtedy zacząłem też myśleć o moich zadaniach, jak o dodatkowej pracy, niezależnej od faktu, że wspieram rodziców, bo po prostu ich kocham i chcę im pomóc.
Opieka nad rodzicem to również piekny i spokojny czas
W tak trudnej sytuacji uczucie do bliskich i poczucie więzi są jakimś rodzajem paliwa i napędu, prawda?
Tak, w naszej rodzinie mieliśmy zawsze dobre relacje. Tata pochodził z Ameryki Południowej i wprowadzał, taki charakterystyczny dla Latynosów radosny i serdeczny sposób funkcjonowania w rodzinie i wśród znajomych. Po wyjściu z domu rodzinnego żyłem w dużej mierze swoim życiem, więź między nami trwała, ale na co dzień już nie spędzaliśmy dużo czasu razem. Przychodziłem na niedzielne obiady, tata zresztą świetnie gotował, w tygodniu codziennie dzwoniliśmy do siebie. Więc kiedy to się zmieniło, oczywiście musiałem to jakoś przeboleć, że nagle wszystkie moje aktywności są podporządkowane temu, że codziennie muszę rodziców odwiedzać. W pewnym momencie tata stał się osobą całkowicie ode mnie zależną, a mama trafiła na pół roku do szpitala psychiatrycznego na Nowowiejskiej, potwornie przygnębiającego, obskurnego carskiego gmaszyska i to był czas dla mnie strasznie trudny. Spędzałem u taty całe dnie, ciągle zastanawiałem się, czy można go zostawiać w domu samego, czy nie. Zostawał jeszcze wtedy sam na noc, ale musimy sobie zdawać sprawę z tego, że to są ryzyka, które opiekunowie czasem muszą podejmować. Tata nie chciał wtedy, żeby u niego na stałe zamieszkać, choć już wtedy pojawiały się ryzykowne sytuacje. Ale też ten czas, który tak intensywnie spędzaliśmy razem, mimo trudności np. w porozumieniu się z tatą był dla mnie naprawdę bardzo wartościowy. Potem, po kolejnych hospitalizacjach, gdy tata w domu już tylko leżał, osłabiony wieloma chorobami i hospitalizacjami to z perspektywy widzę, że mimo wielu trudności, to był piękny i spokojny czas. Puszczaliśmy mu muzykę, on coś opowiadał, trzymaliśmy go za rękę, sadzaliśmy mu kota lub psa na łóżko. Mama wtedy też już przeszła jakąś przemianę i stała się bardziej akceptująca w stosunku do ojca. Zresztą opieka nad osobą leżącą to inny wymiar opieki. Oczywiście pojawia się wiele wyzwań związanych z pielęgnacją, ale z drugiej strony odchodzą zagrożenia bezpieczeństwa. Na tym etapie często zmieniają się emocje opiekunów, bo jest w nich mniej lęku o to, co się wydarzy.
Odejście z pracy, opieka nad rodzicami, nowa droga zawodowa
Czy pamięta pan moment decyzji, że praca, która była swego rodzaju „drugim etatem” stanie się teraz zajęciem priorytetowym? Na ile była to trudna decyzja w tamtej chwili? Nie tylko trudna w sensie, w jakim może być trudna dla każdej osoby będącej w sytuacji, że ktoś bliski wymaga niemal codziennej opieki. Ale również dlatego, że świetnie rozwijała się pana kariera zawodowa, a jako mężczyzna był pan na pewno pod dużo mniejszą presją, aby poświęcić się w całości opiece nad rodzicami.
Tak, mężczyźni są pod nieproporcjonalnie małą presją w porównaniu do kobiet, prawie wcale nie jesteśmy pod nią, szczerze mówiąc. Choć trochę inaczej jest w sytuacji, kiedy w rodzinie nie ma kobiety, na którą można by ten obowiązek „zrzucić”. Pamiętam dobrze ten dzień, moment kiedy pomyślałem o tym, co robię dla rodziców, jako o pracy. Jechałem przez Warszawę autem i stojąc na światłach, odpisałem mojej znajomej na sms z zaproszeniem nas na spontaniczną kolację. I ja pisząc jej, że niestety nie ma na to szans, użyłem sformułowania, że wieczorem mam „drugi etat” u rodziców. I wtedy zacząłem analizować też, co robię w ramach tej pracy. A gdy zacząłem już myśleć o tym, jak o pracy, to był krok do zastanowienia czy to jest praca, którą mógłbym wykonywać dla innych. Czyli realizować zadania związane z zarządzaniem, logistyką, papierologią, obstawianiem wizyt lekarskich i urzędowych, przyswajaniem wiedzy medycznej itp. To był moment, że w pewien sposób odbiłem się od dna. Już wtedy wiedziałem, że będę musiał odejść z pracy, bo po prostu nie byłem w stanie łączyć dotychczasowego życia zawodowego z opieką nad rodzicami. Ale wiedziałem również, że opieka nad nimi nie wypełni mi całego czasu. Wtedy właśnie powstał pomysł stworzenia Młodszego Brata, czyli przekucia własnego doświadczenia i wiedzy w zawód koordynatora opieki geriatrycznej. To pozwoliło mi podjąć ostatecznie decyzję o odejściu z Muzeum.
Czyli dokonał Pan swego rodzaju rewolucji w życiu, a decyzja o pozostawieniu dotychczasowej pracy na pewno nie była łatwa?
Tak, dlatego właśnie potrzebowałem konkretnego pomysłu, co chcę robić dalej. Zadbanie o to, aby mieć się z czego utrzymywać, było bardzo ważne. W naszej rodzinie podjęliśmy decyzję o przetasowaniu naszych nieruchomości. Sprzedaliśmy mieszkanie, w którym mieszkali rodzice, kupiliśmy mniejsze, ale za to znajdujące się w połowie drogi między mieszkaniem moim a domem mojego brata. To znacząco ułatwiło logistykę, a nadwyżki finansowe pozwalały nam opłacać wsparcie dla rodziców. To jest jedna z rzeczy, którą zawsze polecam osobom, które zgłaszają się do mnie po radę. Siądźcie w rodzinnym gronie i połóżcie na stole wszystkie zasoby, jakimi dysponujecie: finansowe, czasowe, psychiczne, emocjonalne i zobaczcie, co można z tego ulepić. Oczywiście, zdaję sobie sprawę, że nie każdy ma mieszkanie, które można sprzedać albo oszczędności, z których można sfinansować opiekę, ale może ma czas, żeby się zaangażować w opiekę? Może ktoś ma możliwość dodatkowego zarobkowania i opłacenia wsparcia zewnętrznego?
Opieka w domu czy w placówce opiekuńczej? Warto rozważyć każdą opcję
Droga, którą wybrał pan, jest tylko jedną z opcji opieki nad bliską osobą, która wymaga wsparcia. Niektórzy decydują się na placówki opiekuńcze albo na przykład na zatrudnienie opiekunki w domu chorego. Jak dokonać wyboru i zdecydować, która z tych opcja będzie najwłaściwsza?
Po pierwsze, na początku nie odrzucajmy żadnej z opcji, tylko każdą dokładnie przeanalizujmy. Jeśli chodzi o placówki opiekuńcze, to jest ciągle temat tabu w Polsce. Oczywiście, nie jest to rozwiązanie idealne, ale często jest po prostu optymalne, dlatego nie warto go na wstępie odrzucać. Zresztą nie wszyscy wiedzą, że z takich placówek można korzystać czasowo, to nie musi być decyzja „na zawsze”. Moja rodzina również korzystała z tego rozwiązania, umieściliśmy tatę w placówce na miesiąc, gdy mama była po operacji. Taką możliwość można potraktować między innymi jako czas na rozwiązanie bieżących problemów: wykonanie remontu w domu, szukanie opiekunki czy podreperowanie własnego zdrowia. Wiadomo, że opieki nie da się prowadzić w pojedynkę, dlatego ważne jest proszenie innych o pomoc. Ale róbmy to nie ogólną prośbą „pomóż mi”, tylko wyznaczając zadania: prośmy o zrobienie zakupów, zawiezienie do lekarza itp. To jest konkret.
Mity dotyczące opieki nad starszymi osobami
Wielu osobom bardzo trudno odnaleźć się w takiej sytuacji. Warto prosić o pomoc rodzinę, przyjaciół, a jakie instytucje publiczne mogą nas wesprzeć?
Niemal wszystkim, którzy się do mnie zgłaszają, proponuję wizytę w lokalnym ośrodku pomocy społecznej. Wiele osób jest tym totalnie zdziwionych, a ja tłumaczę, że opieka społeczna jest dla wszystkich i w tych miejscach pracują osoby, które mają dużą wiedzę i mogą realnie pomóc.
Co poza stereotypowym podejściem do ośrodków pomocy społecznej jest mitem, z którym się pan zderza w swojej pracy?
Mitów i uprzedzeń jest sporo. Kolejnym na przykład jest przekonanie, że pracę opiekuńczą mogą wykonywać tylko panie z Ukrainy i że mają one naturalne predyspozycje w tym kierunku. Wiele osób uważa, że ze względu na swój standard życia, karierę zawodową nie jest gotowa na przykład na umycie swojej mamy i musi to zrobić opiekunka z Ukrainy. Dlatego ja o moim doświadczeniu chętnie opowiadam, bo zdaję sobie sprawę z tego, że dzięki temu trochę ludzi zobaczy, że każdy można się podjąć opieki nad rodzicami, nawet mężczyzna z ciekawą, dobrą pracą. Niestety, gdy tę pracę wykonują kobiety, nie przyciąga to w tym samym stopniu uwagi świata.
Energia i potencjał pokolenia młodych emerytek
A mogłoby, bo przecież to często są kobiety, które z jednej strony ciągle wspierają swoje dzieci, czy nawet już małe wnuki a z drugiej opiekują się schorowanymi starszymi rodzicami.
Tak, ja jestem zafascynowany pokoleniem tzw. młodych emerytek, kobietami „60 plus”. Wiele z nich ma spore doświadczenie opiekuńcze i wiedzę o tym, jak działa system. W dodatku osoby te są sprawne, zaradne, często mają samochody, świetnie poruszają się w Internecie i mają wciąż zapał do pracy. Dzięki temu mogłyby odgrywać ogromną rolę na przykład w swoich społecznościach lokalnych. W praktyce różnie to wygląda. Sam system opieki, szczególnie zdrowotnej jest potworny szczególnie dla ludzi starszych, a jego symbolem jest SOR, na którym dzieją się straszne rzeczy. Mogę chyba porównać SOR-y do tego co dzieje się na granicy polsko-białoruskiej, bo to często jest skazywanie ludzi na śmierć, trochę na zasadzie wypychania. Jeśli starszy człowiek jest pozostawiony gdzieś na kozetce w przejściu, bez wody i opieki to jest to nieludzkie. Będzie zresztą coraz gorzej i nic się nie zmieni, dopóki nie podniesiemy składki zdrowotnej, bo potrzeby związane z opieką nad ludźmi starszymi i chorymi będą coraz większe. Ale z systemem opieki społecznej mam lepsze doświadczenia i namawiam do korzystania z niej. Oczywiście jej jakość zależy od konkretnego regionu, ale warto to sprawdzać. Trochę jeżdżę po Polsce i widzę, że w wielu miejscach ludzie działają i integrują się właśnie w obszarze opieki. I znowu to podkreślę — to zazwyczaj są tylko kobiety, ale czasem zdarzają się również wspierający faceci.
Polityka senioralna - nowe rozwiązania
W ostatnich latach w rządzie pojawiło się stanowisko ministra ds. polityki senioralnej. Co pan myśli o tym rozwiązaniu?
Oceniam to bardzo pozytywnie, podobnie jak rozmowy o bonie senioralnym. To jest pomysł przez wiele osób krytykowany, ale ja uważam, że wszystko, co się zrobi w tym obszarze, jednak jakoś popycha sprawy do przodu. W mojej opinii lepsze są niedoskonałe rozwiązanie niż żadne. Tak więc czekam na moment, jak to już zacznie działać. To nie jest oczywiście pomysł, który rozwiąże wszystkie problemy, ale wesprze finansowo opiekunów, choć oczywiście całodobowej opieki nad osobą chorą nie zabezpieczy, bo to są olbrzymie pieniądze, tym bardziej jeśli opiekę sprawowałyby osoby legalnie zatrudnione z odprowadzanymi składkami, czyli tak, jak to powinno wyglądać. Oczywiście dostrzegam też problem w rozwiązywaniu problemów społecznych przez wręczanie ludziom pieniędzy i mówienie: radźcie sobie. Systemowo należałoby rozwijać usługi pomocy społecznej, wprowadzać lokalnych koordynatorów tej opieki i rozbudować świadczenia. Na przykład można pomyśleć o modyfikacji kompetencji pielęgniarki środowiskowej, tak aby mogła być też koordynatorką. Tak więc marzyłbym o innym rozwiązaniu, ale dobre i to. W Polsce w tym temacie na pewno warto obserwować Szczecin, bo tam w ostatnich latach wprowadzono wiele dobrych rozwiązań w zakresie polityki senioralnej.
Bariery mentalne w starszym pokoleniu
Wrócił pan ostatnio także do aktywności zawodowej niezwiązanej z tematyką opieki geriatrycznej, ale nie porzucił pan działalności na tym polu.
Tak, od pewnego czasu pracuję na część etatu w dziale komunikacji fundacji Greenpeace i to daje mi wiele satysfakcji, bo sprawy ekologii są mi niezwykle bliskie. Poza tym działam w mojej firmie Młodszy Brat, która ma obecnie kilkoro podopiecznych, są to głównie starsi rodzice dzieci przebywających za granicą, które nie mogą się nimi zająć bezpośrednio. Przyznam, że bariera mentalna w starszym pokoleniu przed skorzystaniem z usług kogoś, kto wspiera ich w chorobie i pomaga im zorganizować życie w nowej sytuacji, jest ogromna. Nie mają zrozumienia dla faktu, że to nie są ich dzieci. Natomiast, gdy uda się przełamać tę barierę to jest to model, który działa. Natomiast mamy również przypadek pani, która nie jest w stanie wybaczyć swoim córkom tego, że nie wróciły z zagranicy, aby się nią zająć, tylko wynajęły kogoś, żeby zajmował się jej sprawami zdrowotnymi. Zresztą przyznam, że o emocjach między rodzicami a dziećmi na tej płaszczyźnie, a w szczególności między matkami a córkami, mógłbym chyba już książkę napisać. Wiem, że to kontrowersyjne co powiem, ale czasem obserwując wiele sytuacji, myślę sobie, że patriarchat w Polsce doskonale obywa się bez mężczyzn.
Co by Pan powiedział osobie, która właśnie zrozumiała, że jej rodzic wymaga opieki i to na niej spoczywa ciężar decyzji, jak tą sprawą pokierować.
Moja główna rada na początek to uświadomienie sobie, że nie da się tą sprawą zająć „z doskoku”, jedną ręką. Po drugie, im więcej wiedzy zdobędziemy, tym będzie nam łatwiej. To wydaje się niektórym oczywiste, ale wcale nie dla wszystkich takie jest i nie na każdym etapie. Czyli trzeba zainwestować czas w naukę, bo poświęcony czas zaprocentuje w kolejnych miesiącach i latach. Nauka to też szukanie ludzi o podobnym doświadczeniu i dzielenie się wiedzą. Po trzecie pamiętajmy, że zawsze mamy prawo do błędów i musimy znaleźć czas, aby o siebie dbać. My jako opiekunowie też jesteśmy w tym wszystkim ważni.
